Mädchen kommt mit seltener Erbkrankheit auf die Welt.

Zu den unvergesslichen Augenblicken im Leben einer Frau gehört mit Sicherheit die Geburt ihres Kindes. Wenn eine Mutter zum ersten Mal ihr Baby in den Armen hält, ist die Freude unendlich groß. Auch Amber Thibault erlebte dieses Glück, als ihr erstes Kind, ein Junge, vor fast zwei Jahren auf die Welt kam. Als jedoch ihre Tochter im Mai dieses Jahres geboren wurde, musste sie zunächst im das Leben ihres Kindes bangen.

„In freudiger Erwartung fuhren mein Mann und ich ins Krankenhaus ... Wir sahen uns vor der Geburt unserer Tochter die Bilder unseres erstgeborenen Sohnes an und überlegten, wie unsere süße Kleine wohl aussehen würde. Die Geburtshelferin meinte noch, dass unsere Tochter vollkommen gesund sei“, erzählt Amber.

Schon bald kam es zur Entbindung. Wegen gesundheitlicher Risiken führten die Ärzte einen Kaiserschnitt durch: Er glückte. Der 27-Jährigen fiel ein Stein vom Herzen, als sie Halle, so der Name ihrer Tochter, zum ersten Mal schreien hörte. Weil die Kleine ein Frühchen war und per Kaiserschnitt entbunden wurde, konnte Amber sie nicht gleich in die Arme nehmen oder einen Blick auf sie werfen.

„Die Krankenschwestern wogen sie und alles schien perfekt zu laufen. Der Chirurg witzelte mit ihnen und lachte. Deshalb war ich erleichtert. Ich dachte, dass es keine Probleme geben könne, sonst wären sie nicht so fröhlich“, erinnert sich Amber.

Die Freude wandelte sich augenblicklich in Angst, als eine Krankenschwester mit der normalen Prozedur nicht fortfuhr. Sie bemerkte, dass Halle Atembeschwerden hatte. Das winzige Mädchen musste dann sofort in die Neugeborenen-Intensivstation gebracht werden. Amber schickte ihren Mann hinterher, während sie auf die Versorgung ihrer Kaiserschnitt-Wunde wartete.

 
 
 
 
 
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Er kehrte mit einer beunruhigenden Nachricht zurück: Halle war nicht gesund auf die Welt gekommen, sie hatte das sogenannte Pfeiffer-Syndrom. Das ist eine seltene Erbkrankheit, die beim betroffenen Kind vor allem einen deformierten Schädel zur Folge hat.

Amber bekam eine schreckliche Angst, als sie sich im Internet über das Syndrom informierte. Im ersten Artikel, der angezeigt wurde, war von einem Säugling mit Pfeiffer-Syndrom die Rede, der schon sechs Tage nach der Geburt verstorben war.

„Das war mit Abstand die schwierigste und schrecklichste Zeit in meinem Leben. Wir besuchten Halle alle zwei Stunden in der Intensivstation zum Füttern, aber ich wollte sie am liebsten mit nach Hause nehmen. Ich wollte, dass sie ihren Bruder kennenlernt und mit ihm schmusen kann“, erzählt die junge Mutter.

Tatsächlich durfte das süße kleine Mädchen schon acht Tage nach der Geburt das Krankenhaus verlassen. Das Paar war überglücklich und genoss zu Hause jeden Augenblick mit Halle. Bedauerlicherweise musste sie wenige Wochen später wieder ins Krankenhaus gebracht werden, weil sie zum ersten Mal operiert wurde. Die Ärzte entfernten der Kleinen fast die ganze Schädeldecke, um den Schädelinnendruck zu senken.

Anfang September dieses Jahres musste Halle dann das zweite Mal operiert werden, um die Folgen einer Wasserkopf-Erkrankung zu mildern. Zu dem Zeitpunkt war sie kaum vier Monate alt. Damit sie trotz ihrer Krankheit ein halbwegs normales Leben führen kann, stehen ihr leider noch unzählige Operationen und weitere Krankenhausaufenthalte bevor.

 
 
 
 
 
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Doch die Kleine ist jetzt schon eine kleine Kämpferin! Und Amber könnte ihre Halle nicht mehr lieben. Sie ist stolz, ihre Mutter zu sein: „Ich sehe nur Schönheit, wenn ich meine Tochter anschaue. Nichts wird daran je etwas ändern. Ich liebe ihre Einzigartigkeit und würde sie nie ändern wollen ... Sie ist einfach wundervoll.“

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